Att visa sin dolda funktionsnedsättning eller inte

– En dold funktionsnedsättning är antingen dold för omgivningen rent fysiskt eller för att personen väljer att dölja sin nedsättning, sa Maria Norstedt, lektor i handikapp- och rehabiliteringsvetenskap på Malmö högskola.

– Det kan vara exempelvis multipel skleros, Parkinsons, fibromyalgi, bipolär sjukdom, ADHD, depression eller medfödd synskada.

Maria Norstedt har i sin studie av dolda funktionsnedsättningar i arbetslivet varit mån om att få med både arbetstagarens och arbetsgivarens perspektiv. Hon har intervjuat tio anställda med funktionsnedsättningar och sju personer som hanterar personalfrågor, i offentlig såväl som privat sektor. Själva handlingen att berätta om sin funktionsnedsättning kallar Maria Norstedt att framträda, eftersom det är något den som har nedsättningen måste göra gång på gång.

– Jag märkte på intervjupersonerna att det ofta finns en inneboende motsättning i att ha en dold funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga. Dels har personen ett behov av hjälpmedel för att kunna fungera på arbetsplatsen och dels en önskan att bli behandlad som alla andra, sa Maria Norstedt.

– Det är ett måste att framträda om man vill få stöd av arbetsgivaren i form av anpassade upp­gifter och arbetstider, hjälpmedel eller rehabiliteringsinsatser. Samtidigt finns det en norm som säger att det normala är att vara frisk eller icke funktionsnedsatt och att motsatsen är avvikande.

Att berätta eller inte berätta

Maria Norstedts studie visar att personer med en dold funktionsnedsättning ofta upplever sin position på arbetet som utsatt och osäker. Förutom oron över att bli bemött som annorlunda upplever personerna att det kan vara riskabelt för karriären att berätta om sin nedsättning.

– Om de valde att framträda eller inte hade mycket att göra med tidigare erfaren­heter, både från arbetslivet och privatlivet. En person hade till exempel fått en diagnos för en kronisk sjukdom, vilket ledde till skilsmässa. Det gjorde att personen inte ville berätta om sjukdomen på sin arbetsplats.

En annan av intervjupersonerna hade upplevt att kollegorna behandlade henne annorlunda och var elaka på grund av hennes funktionsnedsättning. När hon bytte arbetsplats valde hon därför att bara berätta om sitt funktionsnedsättning för chefen och några få kollegor. Det blev en strategi, att inte låta identiteten som funktionsnedsatt ta över den identitet hon ville ha i yrkeslivet.

– Flera personer i studien uppgav att de valde att framträda eller inte beroende på hur stor risken var att deras funktionsnedsättning skulle ge dem en stämpel. De som hade en psykisk funktionsnedsättning var generellt mer försiktiga med att berätta om sin nedsättning än de som hade en fysisk, sa Maria Norstedt.

Yttre och inre kontroll

Något som återkom i Maria Norstedts studie var kontroll i olika former. Hon berättade att kontrollen visade sig på tre olika sätt: institutionell praktik, social kontroll och den kontroll som individen utövar på sig själv. Den institutionella kontrollen kan vara sådant som hälsoundersökningar, friskhetsintyg, kontroll av sjukfrånvaro, rehabiliteringsutredningar och avtal som skrivs mellan företagshälsovården och medarbetare, som ger den anställde möjlighet att ta kontakt med företagshälsovården 3–5 gånger utan att arbetsgivaren informeras.

– Den sociala kontrollen varierar beroende på var man bor och arbetar. På en liten ort där alla känner alla kan det vara svårare att dölja en funktionsnedsättning trots att man jobbar på en stor arbetsplats, sa Maria Norstedt.

– Vad gäller självdisciplinering eller övervakning av sin egen kropp så berättade flera intervjupersoner att de medicinerade på helgerna för att biverkningarna inte skulle påverka hur de fungerade under arbetsveckan.

Strategier för att hantera arbetslivet

Arbetsgivarrepresentanterna i studien nämnde att det finns ett diskrimineringsskydd i grundlagen. De uppgav också att de oftast inte ställer frågor om funktionsnedsättningar vid en anställningsintervju, men att öppenhet var en egenskap de värderade högt i anställningssammanhang.

Intervjupersonerna med funktionsnedsättningar berättade att de hade tre olika strategier för att hantera arbetslivet. De kunde starta eget, för att slippa framträda och bemötas som annorlunda. Stanna kvar på samma nivå i karriären, istället för att undra varför de förbigicks vid befordringar, eller helt enkelt dra sig tillbaka från arbetslivet.

– Den här studien kan bidra med viktig kunskap för de yrkesgrupper som möter personer med dolda funktionsnedsättningar i sitt arbete. Och förhoppningsvis kan den öka förståelsen för vad det innebär att ha en funktionsnedsättning som inte syns, sa Maria Norstedt.

– När nu fler människor kommer leva längre och arbeta i högre ålder kommer också fler ha dolda funktionsnedsättningar. Det de flesta av oss har gemensamt är inte att vi inte har en funktionsnedsättning, utan snarare att vi alla kan bli funktionsnedsatta.

Fotnot: Forskningsprojektet Att berätta eller inte berätta – en studie om dolda funktionshinder i arbetslivet pågick 2013–2016 och finansierades av AFA För­säkring.

Text: Adam Fredholm